Un médecin dans la famille, de Julie Obradovic

C’est compliqué d'avoir un médecin dans la famille, non ? Si vous êtes comme moi, vous tergiversez pour savoir "si-quand-quoi-comment" lui demander, et à quelle fréquence. Et si vous êtes comme moi et avez en plus un enfant atteint d'autisme, vous tergiversez encore plus en vous demandant à quel point vous avez besoin de son aide et de son aval, que vous aurez de toutes façons peu de chance de remporter Alors imaginez ma surprise lorsque le médecin de la famille m’appelle pour me poser une question urgente : "Au fait, c'est quoi déjà le nom de ce cabinet de Chicago qui a 30 000 patients et pratiquement pas de cas d’asthme ou d’autisme?" C'est mon frère cadet. Encore lui. Il est chirurgien podologue, tout comme sa femme. Ils viennent d’avoir une adorable petite fille de 4 mois qu'il leur reste à faire vacciner. "Home First", ai-je répondu. "j’y emmène ta nièce, tu te souviens?" "Et personne ne fait d'étude sur eux, m’as-tu dit?" "Non. Pas à ma connaissance." "Mais pourquoi ? Personne n’a publié ça? Ce n’est pas passé aux infos ? Je veux dire, presque pas d’autisme et personne ne s’y intéresse?" "Eh bien, je t’ai dit que Dan Olmsted a écrit un article. Mais aucun grand organisme du genre CDC ne s'y est vraiment intéressé". "Mais c'est ridicule ! Je veux dire, c'est l'endroit parfait pour regarder. Les enfants ne sont pas Amish, donc on ne peut donc pas parler de "gène fondateur". Ils sont tous de différents groupes ethniques et vivent dans la 3ème plus grande ville des Etats-Unis. Même si on prenait juste un échantillon et 10 médecins tous d'accord sur leur diagnostic, on verrait bien ce qui se passe. C'est juste une question de collecte et d'analyse de données. Rien de sorcier". "Je sais, Chris". Je hoche la tête car j’ai déjà eu cette conversation il y a plus d’un an. "Je ne sais pas ce qu'il te faudra pour me croire. Ce n'est pas une étude difficile à faire. C'est juste que personne ne souhaite la faire. Personne ne veut ces réponses." Et il a continué, sa frustration devenant de plus en plus manifeste. C'est maintenant le quatrième appel concernant les vaccins que je reçois de lui en deux semaines. Le précédent était une diatribe contre l'aluminium. "Jul, je t’entends seulement parler du mercure, mais est-ce que tu as seulement pensé à l’aluminium ? Savais-tu que la quantité d’aluminium acceptable pour un homme adulte est de 25 microgrammes par jour, et qu’à une simple visite de routine un tout petit en récupère 1200 ? Sais-tu ce qui m’arriverait si je piquais quelqu'un avec presque 50 fois la dose maximale autorisée, et qui plus est un bébé? Je perdrais mon autorisation d’exercer !" Même si nous avons toujours été proches, nous n'avions jamais parlé autant. Et même si je bataille depuis 3 ans pour que ma fille récupère, il m'a très peu aidée sur le plan scientifique ou médical. En revanche, ma belle-sœur (dont la mère est infirmière, le père médecin et les trois sœurs pédiatre, dentiste et étudiante en médecine) et lui, ont toujours été tranquillement favorables à ma démarche et à mon protocole concernant l’autisme. Ils ne m’ont jamais ouvertement critiquée, mais j'ai toujours soupçonné que derrière les portes closes, ils pensaient que je me jetais du pont de la mère désespérée dans la mer du complot. "Il faut que je sois honnête avec toi, Jul, m'a-t-il dit. "Je t'ai toujours fait confiance et soutenue. Je ne peux pas dire que je n'ai jamais cru qu’il y avait une part de vérité dans ce que tu me racontais. Simplement j’ai toujours pensé que tu manquais d'objectivité. Je pensais qu'il y avait quelque chose qui réfuterait ta théorie, qui permettrait de clore le chapitre et me laisserait vacciner en paix". "J'ai recherché la preuve que tu te trompais, l'assurance que les vaccins tels qu'ils sont administrés actuellement, sont sûrs et nécessaires", dit il en marquant une pause. "Je ne l'ai pas trouvée". Bref silence, car je ne sais vraiment pas comment réagir. Je suis tout à la fois choquée, agacée et très heureuse. "Il doit bien y avoir une étude !", me suis-je dit. "Mais non, rien. Tout ce que je trouve, c'est que la société a besoin d'une immunité générale alors on laisse continue comme ça. En fait, la seule réalité scientifique, c'est que les vaccins sont probablement impliqués dans plein d'autres pathologies que l’autisme. Au fait, tu savais que la coqueluche avait déjà baissé de 83% avant même l'apparition du vaccin ?" Il faut que je vous dise que mon frère est l'un des êtres les plus intelligents que j'aie jamais rencontrés. Il a toujours eu les meilleures notes partout. Il est diaboliquement beau et charmant. C'est le portrait craché du Prince William, je le jure. Et il adore tout ce qui touche aux sciences. Mais là tout de suite, j'ai envie de le gifler : il ne fait que ressortir ce que je lui dis depuis des années."Tu sais ce qui m'agace vraiment dans tout ça ?", demande-t-il sans attendre ma réponse. "Quand elle est bien faite, une recherche débouche toujours sur la nécessité de poursuivre les recherches. Elle sert tout juste à se rapprocher de la vérité. Avec les vaccins, c'est le contraire. C'est comme si on ne voulait pas chercher." "Ah oui, autre chose", a-t-il ajouté. "Nous avons un proverbe nous autres chirurgiens:"S'il n'y a pas de complications, ce n'est pas de la chirurgie". Juste pour nous rappeler que la médecine est imparfaite. Qu'il y a toujours des problèmes. Et qu'on est toujours en train d’apprendre. On n'opère plus les oignons comme il y a 20 ans parce le taux de complications était trop élevé. Il a fallu s'adapter. Tandis que pour les vaccins, personne ne tire parti des complications puisque tout le monde part du principe qu'il n'y en a pas. Au bout du téléphone, j’ai un sourire en coin, un peu ironique. Contente qu'il me donne raison – c'est bien naturel -, mais je suis également fière de lui. Il est celui que j'espérais qu’il serait, et je suis certaine qu'il sera d'ici peu un ardent défenseur de nos enfants. Mais je suis également blessée et lui en veux vraiment de ne pas m'avoir aidée durant ces 3 dernières années. Je suis frustrée qu'il lui ait fallu avoir un enfant pour s'intéresser à tout cela et me prendre au sérieux. Quand je l'écoute me raconter ses démêlés avec sa belle-soeur pédiatre parce qu'il ne veut pas vacciner sa fille, je m’émerveille de voir à quel point il a déjà dans son arsenal de quoi lui tenir tête. Il est convaincu qu'aucun pédiatre n'aura jamais lu tout ce qu'il a lu de manière objective. J'espère qu'il contribuera à faire bouger les choses, en commençant par la sœur de sa femme. Mais surtout, je suis soulagée. Je suis soulagée qu'il ait suffisamment réfléchi à l’expérience de ma fille pour au moins se renseigner pour sa propre enfant. Ma nièce est la plus saine, la plus belle petite fille que j'ai vue depuis la mienne, et penser qu’elle puisse un jour endurer ce qu'endure sa cousine malgré tout ce que j'ai essayé de leur dire serait insupportable. Il met fin à l'appel téléphonique, désabusé et triste. Je termine avec un défi. "Il y a trois semaines, j'ai commencé à lire juste dans l'idée de modifier notre calendrier vaccinal comme tu le suggérais. J'ai attendu qu’elle ait 4 mois et j’étais prêt à démarrer. Aujourd'hui je suis abasourdi. Je ne peux pas me contenter de modifier son calendrier vaccinal. On trouve des vaccins sans mercure, mais pas sans aluminium. Et comme je ne voulais pas lui donner de vaccins à virus vivant, je ne peux tout simplement pas la vacciner. Cela va à l'encontre de tous mes principes de scientifique, de père, de médecin. " Et il termine ainsi: "Je vais te dire quelque chose… je préfèrerais lui voir attraper la polio que l'autisme. Au moins elle garderait ses facultés mentales. Elle pourrait parler avec moi, vivre sa vie avec moi. Je ne veux pas te blesser, mais tu sais, certaines de ces histoires que tu m'envoies sur ces enfants… si c'étaient des chevaux, on les abattrait juste pour soulager leur misère. Quel est le parent qui peut supporter de voir ça, de vivre avec ça ? Quel enfant mérite ça ? Et moi je suis censé faire confiance, croire qu'aucun vaccin ne lui fera ça alors que jamais le CDC ne fait signe de vouloir me détromper… Comment peuvent-ils s'attendre à me voir prendre ce risque là ? " "Je ne sais pas, petit frère, mais c’est ce qu’ils font". "Maintenant, dis-moi ce que tu vas faire de tout cela". Traduction de J.Q. et F.A.

rapport du Comite Consultatif National d'ethique sur la les carences de la prise en charge des autistes en France

Enfin....

Autisme : carencesdans la prise en charge

Autisme : carencesdans la prise en charge Catherine Petitnicolas07/12/2007 Mise à jour : 18:37 Commentaires 7 . Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France. «Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte. «Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.» Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.» Les familles confrontées à l’absence de choix L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents. Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

The Family Doctor

Lisez cet article .....Julie Obradovic est professeur d'espagnol en lycee dans la banlieue de Chicago ou elle vit avec son mari avec ses 3 magnifiques enfants, dont l'un est sorti de l'autisme. Elle est membre de NAA, un "Rescue Angel", et fondatrice du groupe de support biomedical suburbain du sud ouest. L'an derneir elle a lance la premiere soiree annuelle pour ACE, qui a rapporte plusieurs milliers de dollars pour le Autism Center for Enlightenment, l'organisation caritative du Dr. Anju Usman's.

Julie Obradovic is a High School Spanish Teacher in the suburbs of Chicago where she lives with her husband and 3 beautiful children, one of whom is recovered from Autism. She is a member of the NAA, a Rescue Angel, and founder of the Southwest Suburban Biomedical Support Group. Last year she threw the First Annual Evening for ACE, a benefit that raised several thousand dollars for the Autism Center for Enlightenment, Dr. Anju Usman's not-for-profit organization.